Nadační fond Be Charity představuje projekt Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích

Dlouhé, krátké, pohodové nebo trnité. Takové mohou být cesty. Cesty Českem i ty životní. Ačkoli si těhotenství a porod častěji spojujeme s radostným očekáváním, ne vždy život tyto představy naplní. Některé životní cesty začínají velmi komplikovaně zdravotními problémy nebo závažnou diagnózou, jiné končí předčasně v těhotenství či těsně po narození. Nadační fond Be Charity představuje projekt Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích, aby tak pomohl rodinám, které si procházejí cestou těžké nemoci nebo ztráty dítěte v perinatálním období (* perinatální období – doba krátce před porodem a po něm). Myslí ale také na podporu žen, jejichž těhotenství končí velmi předčasně například opakovanými zamlklými potraty. V roce 2023 zemřelo v Česku při porodu 48 dětí. Tento rok také museli lékaři provést 554 potratů ze zdravotních důvodů (data Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR).

Hlavní částí kampaně k projektu Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích budou skutečné cesty. Dobrovolníci, mezi kterými jsou nejen známé osobnosti, ale také podporovatelé a přátelé Be Charity (podrobnosti budou brzy zveřejněny na sociálních sítích Be Charity a www.becharity.cz), ujdou celkem 2010 kilometrů v 84 etapách severní a jižní stezky Via Czechia. Každý je patronem a půjde jednu etapu, případně se může rozhodnout i pro vícedenní putování jako Pavlína Saudková, která v rámci Cest přejde Šumavu. Nejkratší etapa má 14 kilometrů, nejdelší pak 36 kilometrů. Vychází se z nejvýchodnějšího bodu České republiky 18. srpna 2024, na nejzápadnější bod České republik by patroni měli dorazit 29. září 2024.

„Rodinám, kterým zemře dítě během těhotenství, při porodu, nebo se narodí s těžkou zdravotní diagnózou, může pomoci perinatální paliativní tým. Chceme proškolit pracovníky porodnic k této specializované podpůrné péči pro pomoc rodinám, které procházejí jedním z nejnáročnějších životních období,“ říká Pavlína Saudková a dodává: „S Be Charity už dlouho podporujeme konkrétní děti s handicapem, nejčastěji s dětskou mozkovou obrnou. A v jejich příbězích se velmi často setkáváme s komplikovaným těhotenstvím nebo těžkým porodem, proto nám dává velký smysl začít s pomocí takovým rodinám už na začátku jejich nelehké cesty.“

VEŘEJNÁ SBÍRKA

Veřejná sbírka Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích na Darujme.cz (www.darujme.cz/cesty2024) bude spuštěna v den první etapy Cest 18. srpna 2024. Každý si tak může „adoptovat kilometry“ a přispět z pohodlí svého domova. A to až do 31. října 2024.

KURZY

První kurzy pro dvacet pět zdravotníků z pěti nemocnic ve Středočeském kraji se budou konat v Praze od října 2024 do května 2025 a budou vedeny zkušenými lektory České společnosti paliativní medicíny.

Témata kurzů: Paliativní péče v nemocnici – základní principy, čtyři roviny péče, kazuistiky a identifikace otázek, specifika perinatální paliativní péče. Komunikace – kroky k dobré komunikaci basic (komunikace závažných zpráv, práce s emocemi, hodnotová anamnéza, informační preference, základní psychologická problematika dokumentace, adaptace na perinatologii). Etický rámec – kroky k řešení etických otázek (základní koncepty a terminologie v bioetice, rozhodování o péči, adaptace na perinatologii). Právní rámec – kroky k právní jistotě v paliativní péči (základní pravidla, legislativní a normativní rámec, specifika pro perinatologii, zástupné rozhodování). Týmová spolupráce, sebepéče a psychohygiena. Kazuistický workshop – souhrnný kurz s vlastními kazuistikami účastníků.

V dalších měsících má nadační fond Be Charity uspořádat kurzy pro další porodnice a neonatologická centra v celé České republice.

Podpůrná perinatální paliativní péče je pro rodiny:

• s dětmi se závažnou vrozenou vadou, např. vadou srdce
• dětí při porodu před 24.tt s vysokým rizikem úmrtí
• dětí s postnatálním onemocněním např. stavy v důsledku nedostatku kyslíku při porodu
• dětí s postnatálním onemocněním a komplikacemi, které způsobují přes nejistou prognózu velké utrpení dítětě
• mrtvorozených dětí s nízkou porodní hmotností pod 500g
• rodiny, které se po diagnóze onemocnění plodu rozhodly pro ukončení těhotenství

Jak podpůrná perinatální paliativní péče vypadá 

• péče o dětského pacienta = management bolesti a symptomů, podpora vztahu s rodinou, péče o tělo dítěte po smrti včetně posmrtných lékařských vyšetření
• péče zaměřená na rodinu = individuální péče s ohledem na hodnoty, potřeby a kulturní zázemí rodiny, psychosociální a spirituální podpora rodiny, péče o pozůstalé, sociální praktické poradenství
• plánování péče = tvorba plánu prenatální péče a porodu, plán péče o novorozence a matku po porodu, plánování terminální péče a péče po smrti
• právní, sociální a komunikační podpora pro rodinu
• péče o poskytovatele = možnost formální i neformální profesní opory, debriefing po úmrtí pacienta

(Zdroj: Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v České republice, analýza Centra paliativní péče, 2023)

O NADAČNÍM FONDU BE CHARITY

Posláním a účelem nadačního fondu je podpora dlouhodobě nemocných či jinak znevýhodněných osob a jejich rodinných příslušníků. Be Charity považuje za jedno z nejdůležitějších poselství přímou pomoc, neustálý kontakt a možnost kontinuální podpory osob s handicapem. Pravidelná pomoc konkrétnímu dítěti/dospělému je jednou z nejlepších možností, jak lze zmírnit jejich tíživou situaci. V současné době je v databázi fondu 106 dětí, jejichž zákonní zástupci mohou opakovaně žádat o podporu. Převážná část z nich jsou děti s dětskou mozkovou obrnou narozené předčasně, případně se závažným zdravotním problémem, který se objeví v prvním roce jejich života. Mnoho z nich bojuje s těžkými epileptickými záchvaty. Některé pravděpodobně zůstanou na invalidním vozíku, ale rehabilitace je mohou ochránit před nepříjemnými bolestmi a operacemi, jiné mají šanci, že budou chodit, nebo dokonce v dospělosti vést plnohodnotný život. Část „našich“ dětí se potýká s handicapem v následku těžkých úrazů.

Nadační fond Be Charity pomáhá i nemocnicím. Část výtěžků putuje i do specializovaných nemocničních oddělení – oddělení akutní dětské rehabilitace a spinální jednotka FN Motol Prof. PaedDr. Pavla Koláře, Perinatologické centrum Gynekologicko-porodnické kliniky U Apolináře Prof. MUDr. Antonína Pařízka, CSc. či paliativní oddělení a oddělení následné péče Nemocnice milosrdných sester sv. Karla Boromejského. Fond spolupracuje i s kardiologem prof. MUDr. Janem Markem, Ph.D., FESC, vedoucím konzultantem v dětském kardiocentru v Great Ormond Street Hospital for Children v Londýně, profesorem na University College London a na Karlově Univerzitě v Praze – vzhledem k jeho oboru nabídl pomocnou ruku spolku Srdíčkáři, tedy dětem s vrozenými srdečními vadami.

S občanským sdružením Etincelle, které podporuje lidi s lehkým mentálním nebo kombinovaným postižením, Be Charity participuje na zaměstnávání jejich klientů (například kavárna Mezi řádky, Bez konce, farma, mandl, úklidová služba). Společným cílem je vytvořit pracovní příležitosti pro lidi, kteří jsou trvale odsouváni mimo běžnou společnost. Chceme ukázat, že tito lidé dokážou být prospěšní sobě i ostatním. A že: Normální je být různí.