čtvrtek
28. března 2024
svátek slaví Soňa
Pozvánka
© Zdroj: www.zsalsa.cz



Unikátní dokument Naděje až do konce ukáže, jak se žije lidem se smrtelnou ALS

PRAHA: Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.

10.10.2022
20:30
Autor článku: 
Ivona Novotná

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných

Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty - bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.

Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.

Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.

 

INFORMACE O FILMU

Režie: Veronika Stehlíková

Kamera: Tomáš Svoboda

Střih: Katarína Buchanan Geyerová

Zvuk: Martin Stýblo

Producent: Andrea Papírková

Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.

Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové

Délka: 1:29.

https://www.alsfilm.cz/

 

Co je ALS

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.

Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

 

Mohlo by vás také zajímat...

ČR: Digitalizace je jednou z oblastí, na kterou je možno využít dotaci ministerstva kultury z Národního plánu obnovy. Nedávno bylo rozhodnuto o výsledcích dvou výzev – digitalizace kulturních statků a národních kulturních památek II. a výzvy na podporu rozvoje digitalizace, dokumentační a informační činnosti v oblasti vizuálního umění a architektury pro menší projekty nezřizovaných neziskových organizací.  

Celá ČR
Instituce a kulturní zařízení, Ostatní
Co se děje
27.03.2024

HRADEC KRÁLOVÉ: O víkendu 22. - 24. března patřilo Divadlo Drak souborům mladého, poetického a experimentujícího divadla. Postupová přehlídka AUDIMAFOR i v letošním ročníku vydala to nejzajímavější, co se urodilo mezi divadelními soubory napříč Královéhradeckým krajem, ale i kousek za jeho hranicemi. Kvalitu zúčastněných inscenací potvrdila odborná porota – doporučení k postupu si odneslo hned několik souborů ve třech kategoriích, rozdávaly se ale i další ocenění.

Královéhradecký kraj
Děti a mládež, Instituce a kulturní zařízení, Divadlo a tanec, Soutěže a festivaly
Co se děje
27.03.2024

VAMBERK, ČR: Něžná krása krajky se jemně snoubí s křehkostí nastupujícího jara i symboly velikonočního období… Zasnívám se v kuchyni nad chystanými dekoracemi k největším křesťanským svátkům v roce a automaticky si vzpomenu na Vamberk, město krajky. Snad by souhlasila i místní rodačka a etnoložka muzea krajky Mgr. Martina Rejzlová, která nás jejím příběhem i muzejními expozicemi provede. Zároveň v rámci redakčního cyklu Cestou na Seznam přiblížíme, jak se na listinu nemateriálních statků tradiční lidové kultury ČR dostala i Tradice krajkářství na Vamberecku“ a zda má nakročeno také na zápis na seznam nehmotného dědictví UNESCO.

Celá ČR, Královéhradecký kraj
Děti a mládež, Instituce a kulturní zařízení, Výtvarné umění, Lidová kultura, Památky, Vzdělávání
Články a komentáře
27.03.2024

ZLÍN: V Krajské knihovně Františka Bartoše ve Zlíně opět od března 2024 probíhají vzdělávací kurzy pro pracovníky kulturního a kreativního sektoru Zlínského kraje v oblasti manažerských, komunikačních a digitálních dovedností. Knihovna tak navázala na úspěšný projekt z minulého roku, kdy se v celkem 18 vzdělávacích kurzech proškolilo téměř 400 účastníků.

Zlínský kraj
Instituce a kulturní zařízení, Knihy, literatura, média, Vzdělávání
Co se děje
25.03.2024