čtvrtek
13. června 2024
svátek slaví Antonín
Pozvánka
© Zdroj: www.zsalsa.cz



Unikátní dokument Naděje až do konce ukáže, jak se žije lidem se smrtelnou ALS

PRAHA: Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.

10.10.2022
20:30
Autor článku: 
Ivona Novotná

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných

Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty - bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.

Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.

Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.

 

INFORMACE O FILMU

Režie: Veronika Stehlíková

Kamera: Tomáš Svoboda

Střih: Katarína Buchanan Geyerová

Zvuk: Martin Stýblo

Producent: Andrea Papírková

Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.

Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové

Délka: 1:29.

https://www.alsfilm.cz/

 

Co je ALS

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.

Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

 

Mohlo by vás také zajímat...

KUKS: Letní počasí, výletní nálada a množství akcí přivedlo do Kuksu návštěvníky z východních Čech, ale i z celé České republiky. Festival Malá loutková inventura, který se tento týden odehrál v Kuksu, přitáhl dětské i dospělé diváky nejen na loutková představení, ale také komentované prohlídky. Divadelní soubor z Běloruska sice nedorazil, bonusem pro návštěvníky ale byly další atrakce. Zaujal třeba workshop s řezbářem loutek.

Královéhradecký kraj
Děti a mládež, Instituce a kulturní zařízení, Divadlo a tanec, Soutěže a festivaly
Co se děje
11.06.2024

ČR: Již po devatenácté se 10. června uskutečnilo předávání Výročních cen OSA, které oceňují přední domácí hudební skladatele a textaře v rámci populární a klasické hudby, a to celkem ve 14 kategoriích. 

Celá ČR
Instituce a kulturní zařízení, Knihy, literatura, média, Hudba
Co se děje
12.06.2024

ČR-ZAHRANIČÍ: Divadlo Drak se vrátilo z týdenního zájezdu na Kubu, kam bylo vybráno s inscenací Veroniky Poldauf Riedlbauchové Do hajan! spolu s dalšími 14 zahraničními produkcemi z celkových 542 přihlášených projektů. Inscenaci v Havaně viděly desítky kubánských dětí z pozvaných škol i desítky zahraničních promotérů a odborníků na divadlo pro děti a mládež z celého světa. Divadlo Drak si tak z festivalu přiváží i několik pozvání na další zahraniční festivaly a mnoho cenných kontaktů i zkušeností.

Celá ČR, Královéhradecký kraj, zahraničí
Instituce a kulturní zařízení, Divadlo a tanec, Soutěže a festivaly
Co se děje
11.06.2024

ČR: S Jiřím Šotolou se znám od května 1989. Tento měsíc vymezil příchodem i odchodem na svět jeho život, a tak teď, víc než jindy, vzpomínám. A kdo ví, možná nejsem sama.  Narodil se v květnu 1924 ve Smidarech nedaleko Hradce Králové a zemřel v Praze. Také v květnu, v květnu 1989. Jiřího Šotolu jsem poznala až na jeho pohřbu. Vím, zní to divně. Tehdy jako dítě základní školou povinné jsem byla jednou z žaček, jež paní učitelka kroužku českého jazyka vzala z Luže k nedalekému kostelu Zvěstování Panně Marii v Janovičkách u Dolů na rozloučení se spisovatelem. A já se od té doby k jeho dílu hodně často vracím. Nezapomněla jsem, stejně jako nezapomínají další spolužáci.

Jiří Šotola, ač zemřel v Praze, se tu cítil doma. Měl tu chalupu, příbuzné, přátele, má tu i hrob. Poznáte jej snadno, zdobí ho otevřená kniha s podpisem. Jaká je to kniha? Kdo ví. Možná sbírka básní, možná román a možná i divadelní scénář. To vše dokázal. Být hercem, autorem scénářů, básní, novinových článků, ale hlavně autorem románů.  

Zemřel těžce nemocný, pár měsíců před sametovou revolucí, a já si říkám, jaká je to škoda. Stihl by možná napsat víc děl, ale hlavně by mohl poskytnout rozhovory. Z toho, co o jeho životě a díle vím, skládám následující řádky tak, jako kdybych si s mistrem povídala já osobně. Taková hra na rozhovor.

Celá ČR, Pardubický kraj
Knihy, literatura, média, Divadlo a tanec, Památky
Články a komentáře
12.06.2024