Unikátní dokument Naděje až do konce ukáže, jak se žije lidem se smrtelnou ALS
PRAHA: Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.
„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.
Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných
Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty - bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.
„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.
Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.
Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.
Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.
INFORMACE O FILMU
Režie: Veronika Stehlíková
Kamera: Tomáš Svoboda
Střih: Katarína Buchanan Geyerová
Zvuk: Martin Stýblo
Producent: Andrea Papírková
Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.
Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové
Délka: 1:29.
Co je ALS
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.
Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
Mohlo by vás také zajímat...
HRADEC KRÁLOVÉ: Jubilejní pětadvacátý ročník festivalu Jeden svět proběhne tradičně také v Bio Central v Hradci Králové. Zahájí jej nový snímek režiséra Vitalije Manského Východní fronta, v němž tvůrce sleduje každodenní život dobrovolných mediků v prvních šesti měsících války na Ukrajině. Slavnostní zahájení doplní rozsáhlá debata s novinářkou Ivanou Svobodovou, analytikem Andrejem Poleščukem a organizátorem sbírky pro Ukrajinu z asociace Post Bellum Martinem Ocknechtem. Celý večer zakončí raut ukrajinských specialit, u kterého budou diváci mít možnost neformálně pohovořit mezi sebou i s hosty.
STŘEDOČESKÝ KRAJ: Po snímcích Ostře sledované vlaky nebo Kolja převzal sošku filmového Oscara další film, který se natáčel převážně ve středních Čechách. Cenu získal válečný film Na západní frontě klid, který zvítězil v kategorii zahraničních celovečerních filmů. Na natáčení se podílela také Filmová kancelář střední Čechy, která spolupracovala na výběru a obhlídce lokací. Ve filmu se objevila místa jako okolí Milovic, zámek Hořín nebo hrad Točník.
TEPLICE: Dovolujeme si oslovit širokou veřejnost se žádostí o spolupráci na výstavě výrobků firmy LEINBROCK, které se vyráběly v našem regionu v Sobědruhách u Teplic. Hledáme dokumenty, fotografie exteriéru či interiéru továrny, případně další doklady nebo vzpomínky, které se vztahují k tomuto sobědružskému závodu. Na počátku srpna letošního roku se v saském městě Bad-Gottleuba uskuteční vícedenní akce u příležitosti 175. výročí narození zakladatele firmy Ernsta Oscara Leinbrocka a 155. výročí jejího založení. Součástí oslav bude výstava mlýnků na kávu, setkání bývalých zaměstnanců a pamětníků a také účast potomkyně posledního majitele sobědružské továrny pana Lohseho. Rádi bychom na výstavě prezentovali také podnik v Sobědruhách, bohužel nám chybí podklady.
ÚSTECKÝ KRAJ: Severozápad Čech není jen krajem uhlí a chemie. Do jeho proměny je třeba zapojit širší spektrum oborů, a především místní angažované a tvůrčí obyvatele, shodli se na středečním setkání náměstek ústeckého hejtmana Jiří Řehák, nově zvolený rektor Univerzity J. E. Purkyně (UJEP) Jaroslav Koutský, děkanky dvou univerzitních fakult Michaela Hrubá a Zdena Kolečková nebo zástupci sítě Kreativní.uk.
Místní kulturu vydává Národní informační a poradenské středisko pro kulturu - NIPOS
ISSN 1803–2818