středa
7. prosince 2022
svátek slaví Ambrož, Benjamín
Pozvánka
© Zdroj: www.zsalsa.cz



Unikátní dokument Naděje až do konce ukáže, jak se žije lidem se smrtelnou ALS

PRAHA: Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.

10.10.2022
20:30
Autor článku: 
Ivona Novotná

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných

Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty - bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.

Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.

Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.

 

INFORMACE O FILMU

Režie: Veronika Stehlíková

Kamera: Tomáš Svoboda

Střih: Katarína Buchanan Geyerová

Zvuk: Martin Stýblo

Producent: Andrea Papírková

Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.

Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové

Délka: 1:29.

https://www.alsfilm.cz/

 

Co je ALS

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.

Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

 

Mohlo by vás také zajímat...

ČR-BRUSEL: Pod názvem Umění spojuje se včera večer 5. prosince uskutečnil v Bruselu u příležitosti Českého předsednictví v radě EU slavnostní koncert žáků základních uměleckých škol z různých krajů ČR. Koncertu předcházelo slyšení zástupců členských států v Evropském parlamentu na téma uměleckého vzdělávání. Právě systém základního uměleckého školství a rozsáhlá síť základních uměleckých škol patří ke světovým unikátům. V Bruselu jej odprezentuje Irena Pohl Houkalová, ředitelka celostátního festivalu ZUŠ Open, který pořádá Nadační fond Magdaleny Kožené s cílem zviditelnit význam ZUŠ. Na koncertě přímo v Evropském parlamentu vystoupili žáci i pedagogové z pražských ZUŠ Jana Hanuše a ZUŠ Popelka, Ostravské ZUŠ Mariánské hory, ZUŠ J. B. Foerstera v Jičíně, ZUŠ Bystré, ZUŠ Teplice, ZUŠ Liberec, ZUŠ Kroměříž a ZUŠ Havlíčkův Brod. Program akcentoval virtuositu a zapálení nejmladších generace a byl sestaven z ikonických děl mistrů české klasické hudby i světových autorů s přesahem do filmové a populární hudby a soudobé autorské tvorby.

Celá ČR, zahraničí
Děti a mládež, Instituce a kulturní zařízení, Hudba, Soutěže a festivaly
Co se děje
06.12.2022

ČR: Novinkové CD Příští stanice muzikálová má poměrně zajímavou genezi svého vzniku. Jeho sólisty jsou Bára Basiková a Jakub Hübner. Bára se s Jakubem potkala několikrát na koncertech, kde oba vystupovali. Například na koncertě Muzikál expres 30 v Hudebním divadle Karlín. Postupem času mezi oběma vznikl vzájemný respekt i sympatie. První jejich společnou nahrávkou byla skladba Byl den a padla noc, která vyšla loni na Jakubově vánočním CD a je i bonusem toho dnešního. Muzikál expres se tedy rozhodl dát ve své letošní produkci se Symfonickým orchestrem Českého rozhlasu prostor právě jim.

Celá ČR
Hudba
Co se děje
06.12.2022

KRÁLOVÉHRADECKÝ KRAJ: Každou první středu v měsíci nabídnou od prosince do konce roku 2023 volný vstup bezmála dvě desítky muzeí, galerií a hvězdáren v Královéhradeckém kraji. Poprvé budou expozice krajských kulturních zařízení přístupné zdarma ve středu 7. prosince. Pro děti do 10 let a seniory starší 65 let bude platit volný vstup od prosince do konce příštího roku na všechny dny v měsíci.

Královéhradecký kraj
Děti a mládež, Instituce a kulturní zařízení, Ostatní, Památky, Vzdělávání
Co se děje
05.12.2022

KRÁLOVÉHRADECKÝ KRAJ: Královéhradecká krajská centrála cestovního ruchu uspořádala vůbec 1. ročník Kolegia cestovního ruchu. Akce pro všechny aktéry cestovního ruchu Královéhradeckého kraje proběhla 1. 12. v Petrof Gallery v Hradci Králové za účasti náměstkyně hejtmana pro cestovní ruch Martiny Berdychové, zástupců destinačních společností i mnoha odborníků, včetně zástupce Ministerstva pro místní rozvoj.

Královéhradecký kraj
Cestovní ruch, Instituce a kulturní zařízení
Co se děje
06.12.2022