Unikátní dokument Naděje až do konce ukáže, jak se žije lidem se smrtelnou ALS
PRAHA: Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.
„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.
Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných
Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty - bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.
„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.
Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.
Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.
Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.
INFORMACE O FILMU
Režie: Veronika Stehlíková
Kamera: Tomáš Svoboda
Střih: Katarína Buchanan Geyerová
Zvuk: Martin Stýblo
Producent: Andrea Papírková
Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.
Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové
Délka: 1:29.
Co je ALS
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.
Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
Mohlo by vás také zajímat...
PRAHA-ZAHRANIČÍ: Výstava Group Therapy je dialogem a konfrontací uměleckých děl z rostoucích sbírek Galerie hlavního města Prahy a Deutsche Telekom. Ve více než osmdesáti dílech od čtyřiceti šesti současných umělců reflektuje aktuální společenská témata, jako jsou ohrožení demokracie, vzestup autoritářských režimů, nesnášenlivost vůči menšinám, cizincům a lidem s odlišnými názory, apatie a lhostejnost vůči klimatické krizi, terorismus a války. Název výstavy je odvozen od vystaveného díla výtvarnice Evy Koťátkové. Vedle ní v expozici vystavují také další české umělkyně a umělci Lenka Glisníková, Daniel Balabán, bosenská umělkyně Šejla Kamerić, chorvatský multimediální tvůrce Igor Grubić nebo ukrajinská malířka Lesia Khomenko. Výstavu Group Therapy lze v Domě U Kamenného zvonu na Staroměstském náměstí navštívit od 26. dubna do 11. srpna 2024.
RONOV NAD DOUBRAVOU: V souvislosti s plánovaným dokončením celkových úprav náměstí se vedení města rozhodlo naplnit myšlenku pořízení sochy věnované svému nejslavnějšímu rodákovi. Ta se objevovala již od šedesátých let minulého století, kdy byla v Nečasově vile instalována obrazová galerie určená nejen pro díla Chittussiho, ale i dalších malířů Železných hor.
ČR-PRAHA: Hlavním cílem předloženého návrhu je především zavést do právního řádu České republiky institut statusu umělce. Děje se tak prostřednictvím novelizace zákona č. 203/2006 Sb. o některých druzích podpory kultury. Za tímto účelem novela zřizuje nový registr umělců, který povede Ministerstvo kultury. Status umělce se stane nástrojem možné finanční podpory pro umělce, kteří mají na trhu práce mnohdy velmi specifické postavení.
LIBEREC: Pro Liberec je Botanická zahrada nejen turistickou atrakcí, ale významným vědeckým botanickým centrem. Známost zahrady zvyšuje schopnost vědecká aktivita mezinárodních botanických konferencí, výměna teoretických znalostí přírody a také významná přednášková tvorba.
Místní kulturu vydává Národní informační a poradenské středisko pro kulturu - NIPOS
ISSN 1803–2818